Encarna je rođena u Puerto Realu, u provinciji Cádiz u Španjolskoj, u obitelji sa šestoro braće. Encarni, njezinoj sestri i starijem bratu dijagnosticirana je ataksija, neurodegenerativan nasljedan poremećaj koji uzrokuje gubitak koordinacije pokreta i izaziva tjelesni invaliditet. Promatrajući marginalizaciju i društvenu izoliranost ljudi s ataksijom, Encarna je 1989. godine odlučila osnovati Savez udruga oboljelih od ataksije u Andaluziji, Španjolskoj (Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia). Od tada do danas taj je savez postao jedan od najpoznatijih, najorganiziranijih i najaktivnijih u Andaluziji.

ataxia.andalucia@gmail.com